광장일보 주재영 기자 | 안산시의회 이진분 의원이 대표 발의한 ‘안산시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안’이 지난 1일 제298회 임시회 문화복지위원회에서 원안으로 가결됐다.

 

이 조례안은 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정함으로써 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고 건강증진에 이바지하는 것을 목적으로 한다.

 

조례안은 구체적으로 ▲희귀질환자 의료비 지원 사업과 ▲희귀질환 관련 교육 및 홍보 ▲의료기관 및 관련 단체와의 협력체계 구축 ▲희귀질환자 발굴 및 지원 근거 등을 명시하고 있다. 또한 환자 관련 정보를 다루는 업무 종사자의 비밀 준수 의무도 담아 환자 인권 보호 강화도 도모한다.

 

질병관리청에 따르면 2022년 희귀질환 발생자는 5만명이 넘는 것으로 추계되며, 상당수 환자와 가족이 고액의 치료비로 인해 어려움을 겪고 있다.

 

안산시 역시 환자 가정의 치료비 부담 문제가 꾸준히 제기되어온 만큼 이 조례를 통해 실질적인 도움을 줄 수 있을 것으로 전망된다.

 

조례안을 대표 발의한 이진분 의원은 “희귀질환은 환자 개인의 문제를 넘어 가족 전체의 고통으로 이어지고 있으며, 사회적 지원이 절실하다”면서 “이 조례를 토대로 안산시가 환자들의 삶을 지탱하는 든든한 버팀목이 될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.